Σάββατο, 13 Αυγούστου 2016

Τα "αόρατα" κορίτσια στο αυτιστικό φάσμα... Από το στόμα μιας αυτιστικής γυναίκας.

                             
To άρθρο αποτελεί μετάφραση απο τη συνέντευξη της Catherine Fozard, μιας γυναίκας που διαγνώστηκε με αυτισμό στα 31 χρόνια της...



" Πρόσφατα βοήθησα μια φίλη μου με την ανιψιά της, η οποία είχε μόλις διαγνωστεί με Μεθοριακή Διαταραχή Προσωπικότητας. Η φίλη μου ένιωσε οτι η διάγνωση  της ανιψιάς της ήταν λάθος και αφού διάβασε περισσότερα πράγματα σχετικά με τις Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος και τις εμπειρίες  μου σχετικά με τα συμπτώματα μου, πίστεψε πως η ανιψιά της (την οποία θα αναφέρω με το ψευδώνυμο Αnne) ήταν αυτιστική. Τα συμπτώματα ήταν: κοινωνικά προβλήματα, άγχος, κατάθλιψη, αισθητηριακά προβλήματα, αυτοκαταστροφικές συμπεριφορές κλπ"

" Αφού άκουσα με προσοχή τις εμπειρίες της  Αnne, με καταστάσεις όπως το bullying στο σχολείο εξαιτίας των κοινωνικών δυσκολιών της, ζήτησα απο την φίλη μου να πάρει και μία δεύτερη αξιολόγηση, πιο κατατοπιστική.  Ένιωσα κατευθείαν να συνδέομαι με την Anne λόγω των κοινών μας εμπειριών,  το bullying στο σχολείο, το άγχος, την κατάθλιψη και φυσικά γιατί και οι δύο είχαμε διαγνωστεί με Μεθοριακή Διαταραχή Προσωπικότητας. Ένιωσα σαν να έβλεπα την εφηβεία μου να περνά απο μπροστά μου, μαζί με όλη την θλίψη και την απογοήτευση  που βίωνα, αφού ένιωθα πως ο κόσμος γύρω μου δεν με καταλαβαίνει"

" Ενημερώθηκα μετά απο μια εβδομάδα σχετικά με την πορεία της Anne. Είχε μόλις συναντηθεί με το σύμβουλο του σχολείου της και του εξέφρασε τις ανησυχίες της σχετικά με το οτι θα μπορούσε να είναι αυτιστική. Η απάντηση που πήρε ήταν"

                                                  
                            " Δεν μπορεί να είσαι αυτιστική. Έχεις παρέες! "


"Ακούγοντας αυτό έγινα έξαλλη. 30 χρόνια αυτο-αμφιβολίας και απογοήτευσης πέρασαν όλα απο μπροστά μου, θυμούμενη την έλλειψη σωστής διάγνωσης που βίωσα, την παραπληροφόρηση και τις παρανοήσεις. Όλη μου τη ζωή έδειχνα τα σημάδια του "μοναδικού" αυτισμού μου αλλά λόγω της έλλειψης έρευνας και γνώσης, δεν είχα διαγνωστεί. Και αυτό συμβαίνει ακόμη"


Πώς είμαστε διαφορετικοί; 

" Πολλοί άνθρωποι που συναντώ μου εκφράζουν την δυσπιστία τους όταν μαθαίνουν πως είμαι αυτιστική. Οι γνώσεις τους γύρω απο τον αυτισμό τους έχουν διδάξει εντελώς διαφορετικά συμπτώματα και συμπεριφορές απο τα δικά μου. Στους φίλους και τους γνωστούς μου φάνηκε απόλυτα φυσιολογικό. Ήμουν κοινωνική, είχα φίλους, ήμουν έξυπνη και είχα αίσθηση του χιούμορ. Στα μάτια τους δεν είχα επιδείξει ποτέ κάποιο κλασσικό σύμπτωμα του αυτισμού. Είχα βλεμματική επαφή, αντιδρούσα "φυσιολογικά", μιλούσα καλά και αρκετά, δεν είχα κάποια έκρηξη θυμού και δεν χτυπούσα τον εαυτό μου ή άλλους. Για τους άλλους ήμουν μία απο όλους. Αλλά τα φαινόμενα πολλές φορές απατούν..."


Το πρόβλημα με την αναγνώριση και την κατάλληλη διάγνωση. 

"Τα κορίτσια στο αυτιστικό φάσμα γνωρίζουν πως είμαστε διαφορετικές. Παρατηρούμε συνεχώς τους άλλους και βλέπουμε τις διαφορές, τους νιώθουμε. Βαθιά μέσα μας ξέρουμε πως κάτι είναι λάθος. Το να μεταφραστεί αυτό το συναίσθημα σε λέξεις και το να μας καταλάβει ένας επαγγελματίας είναι αρκετά δύσκολο και είναι αρκετά απογοητευτικό όταν προσπαθούν να μας δώσουν την ταμπέλα του "φυσιολογικού" ή κάποιας διαταραχής προσωπικότητας. Ξέρουμε οτι δεν είμαστε "φυσιολογικές", οτι η κατάσταση μας δεν είναι ιάσιμη, και ότι έτσι θα ζούμε όλη μας τη ζωή."

"Κάποιοι ιατροί θα αρνηθούν εξ ολοκλήρου να μας εξετάσουν ως άτομα με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος ακόμη και αν όλα τα συμπτώματα είναι εκεί. Μην προσπαθείτε να μας πείτε οτι τα συμπτώματα μας προέρχονται απο τραύμα,  τα τραύματα μας προέρχονται απο τον αυτισμό! Ομοίως μπορούν πολύ γρήγορα να μας κατατάξουν σε κάποια κατηγορία διαταραχής προσωπικότητας, ίσως επειδή είναι πιο εξοικειωμένοι σε αυτό." 


Τι μπορούμε να κάνουμε.

"Για να ξεπεραστεί η έλλειψη γνώσης για τα κορίτσια με αυτισμό, πρέπει να μιλάμε γι΄αυτό. Κάνετε συζητήσεις με άλλους γονείς, τον γιατρό σας, την οικογένεια, τον ψυχολόγο και τους φίλους σας. Όσο περισσότερο συζητάμε για αυτό και το γνωστοποιούμε τόσο περισσότερο μπορούμε να βοηθήσουμε να ξεπεραστούν οι δυσκολίες που βιώνουν τα κορίτσια με αυτισμό, κάθε μέρα. Όσο περισσότερο γνωστοποιείται όλο αυτό βοηθάμε στην ενημέρωση, στην ευαισθητοποίηση, στην δημιουργία ενδιαφέροντος και χρηματοδότησης και τελικά στην δημιουργία έρευνας."


Μπουρνάκα Αικατερίνη, Εργοθεραπεύτρια.


Πηγή:

Autism Speaks, 2016., The invisible girls on the autism spectrum [online] Available at: <https://www.autismspeaks.org/blog/2016/07/20/invisible-girls-autism-spectrum> Accessed at 12 August 2016.


Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου